Megdöbbentő megtudni, mire képes a szervezet, és hogyan alkalmazkodik az adott rendellenességekhez. Például Tessa Evans nem mindennapi betegsége, az úgynevezett Bosma arhinia microphthalmia szindróma, nemcsak az orvosi közösséget, hanem sok ember szívét is érintette. Tessa 2013-ban Valentin-napon született orra nélkül. Meséje a kitartásról, az úttörő orvosi fejlődésről és a halhatatlan családi szerelemről szól.
Szokatlan és ritka genetikai betegség
Bosma arhinia microphthalmia szindróma, Tessa Evans nem mindennapi betegsége, hatással van a pubertásra, a szem és az orr fejlődésére stb. Az agy szerkezetére is hatással lehet. Ennek a betegségnek csak körülbelül 100 példáját jelentettek világszerte, ami azt mutatja, hogy mennyire ritka. Bár először 1981-ben jegyezték fel Vietnamban, a történelmi források szerint korábban is létezhetett. Tessa Evans immár azon emberek válogatott, de kivételes csoportjába tartozik, akik túljutottak az esélyeken.
Az úttörő utazása
Ritka betegsége miatt Tessa Evans volt az első, aki ilyen fiatalon úttörő ellátásban részesült. Szülei, Grainne és Nathan Evans az észak-írországi Magherából, megdöbbentek a születésén, mert nem tapasztaltak semmilyen tünetet a terhessége alatt. A pár elfogadta lányuk egyéniségét, és kreatív módszereket keresett életminőségének javítására a kezdeti szomorúság ellenére.
Életeket megváltoztató kezelések
Tessának kéthetes korában volt az első műtétje, ahol tracheosztómiás csövet kapott, ami megkönnyítette a légzést és az evést. Ő volt a legfiatalabb beteg, aki kétévesen kozmetikai orrbeültetést kapott. Tessa orrszerkezete állandóbb lesz, ahogy fejlődik, köszönhetően az olyan újításoknak, mint a 3D nyomtatás és az orvosi tetoválóművészet. Idővel szülei remélik, hogy ezek az eljárások segítenek normalizálni a profilját, és csökkentik a jövőbeni műtétek szükségességét.
Nehézségek és biztonsági problémák
Annak ellenére, hogy a terápiák eredményeként javult a megjelenése, Tessa Evans szokatlan betegsége továbbra is nehézségeket okoz. Hiányzik neki a létfontosságú figyelmeztető rendszer olyan fenyegetésekre, mint a tűz vagy a szennyezett étel, mert szaglászavara van. Szülei állandó ébersége, hogy megvédjék őt, hangsúlyozza a folyamatos segítségnyújtás és oktatás értékét.
Másokat, akiknek hasonló diagnózisa van, Tessa Evans nem mindennapi betegsége tette lehetővé. Egy másik gyereket az Egyesült Királyságban bátorsága és szülei kitartása ösztönzött arra, hogy hasonló terápiákban részesüljön. A „bájosnak” és „rettenthetetlenül bátornak” nevezett Tessa soha nem szűnik meg befolyásolni az emberek véleményét és előmozdítani az orvosi kutatást. Közel 10 000 ember követi családja „Tessa; Born Extraordinary” Facebook-oldalát, amelyen friss híreket tesz közzé hihetetlen utazásáról.
Összegzés
Annak ellenére, hogy Tessa Evans szokatlan betegségben szenvedett, amely egyedülálló nehézségeket okozott, története tisztelgés a lelkierő, a szerelem és az orvosi fejlődés előtt. Tessa bebizonyítja, hogy megfelelő odafigyeléssel és kitartással bármi elérhető azáltal, hogy másokat fejlődésre és reménységre ösztönöz.
